小琳的喪禮

各位想送別小琳的朋友, 可於三月十日 (星期日) 四時正

到 " 紅磡褔澤殯儀館地下 ", 參與小琳的喪禮

向小琳說再見

各位想跟小琳說再見的朋友, 可於 10/3 星期日下午四時起到紅磡褔澤殯儀館地下,
參予以道教形式舉行的治喪事宜

各位, 再見了...

小琳已在二月九日下午四時五十九分離開了大家, 我們永遠懷念妳 ! 
 
 

住院半個月

12月中我入左醫院寧養部住
因為氣喘太嚴重
屋企氧氣己經唔能夠support我個肺

醫院用左西藥之後
當然係好舒服
不過個感覺好似返唔到轉頭咁
住院第一個星期, 我以為自己無機會再返屋企
要死喺醫院
己經同定屋企人講
我唔想再咁辛苦
記得叫醫院放瞓覺藥比我
等我瞓死佢算
因為有一朝我真係喘到差唔多88...

加藥要時間適應
一星期後, 終於可以加到夠用數量
個人總算正常返了
生死就係咁刷過...
死, 真係唔可怕
辛苦, 先最恐懼

1/1/2013
中午可以回家了...
好一個新開始

住咗半個月
無啖好食
瘦到無哂肉LU
無力企, 去邊都要人抱
首先要做就係增肥!

雖然個肺會愈來愈差
啲藥到時就繼續加...
而家真係要認自己係末期癌症病人喇...haha
但都希望會有奇蹟發生啦 =)

抽肺水唔成功...

終於頂唔住, 琴日(星期日)又咁岩排期到我做抽肺水
今次唔拒絕喇...希望抽完可以唔洗咁辛苦
之後再慢慢中藥調理

今朝推我入房, 準備抽之前, 先用超聲波照下個情況
點知佢話我咁辛苦未必完全因為啲肺水, 因為啲水唔算多
而且仲困住哂喺個肺中間...要抽就要抽好入

另外仲見到有啲發炎, 同埋個肺因為腫瘤而collaspe咗好多
呢個應該先係我透氣咁辛苦原因
所以抽肺水未必係最適當做法
叫我照埋個CT先再決定...

我好失望呢
始終係去到最後一步
我先毫不情願入唻抽...
點知個結果竟然係咁...
仲諗住抽完, 可以好似以前咁周圍去
呀...而家都唔知點算!

唯有繼續加油啦!!! >.<

給houseman的小禮物

出咗院1個星期, 今日返去醫院覆診
照完xray, 上到病房, 己經見到Dr Li
好掛住佢地呀~

坐低咗一陣間
Dr 就行埋唻坐低
我以為佢只係問候下我
原來己經係覆梗診...
平時都會入間房度講
咁唔formal都係第一次~
不過咁樣就好似朋友傾計咁

我啲肺水無少到, 反而多咗少少
佢好想我留院抽肺水
但我又令佢地失望喇
我話其實得一個星期去食中藥又好似唔夠時間
就再要求多3個星期
我真係好唔聽話...

臨走前, 我送咗份禮物仔比3位houseman
係我DIY既心口針
第一次整, 唔係好靚...不過盡咗力

Dr話我下次唻覆診佢地己經走哂
我話 "咁我咪見唔到你地囉..."
Dr"你到時搵我囉~ 我比我工作電話你 (醫生成日袋住嗰個無線電話), 你打比我, 我上唻搵你啦~"
如果呢個電話可以whatsapp就好喇...好想知道你地鍾唔鍾意份禮物呢!

我好開心呀醫生! 你地真係好好! =D
要加油! 做個真心關心病人, 有醫德既好醫生呀!!!

出院嚕~情況有好轉!

出院了, 雖然唔捨得個ward, 但可以回家係好事~
琴日朝早home leave去左睇中醫
講哂個情況佢知, 佢唔贊成我抽肺水
因為抽完又會有, 而且刺激佢之後, 仲會出多啲水...
咁佢講得好有道理, 所以我都唔抽, 打算食一星期睇下點
但估唔到返到醫院, 食完第一碗中藥就見效...
我當然唔知啲肺水有無少到
不過食藥後第4個鍾, 我己經無吸氧
直到第二朝中午, 差不多有20小時
唔吸氧, 含氧量都有93/100
比起入院得86好好多。

而且琴晚我可以用右邊身半坐半瞓咁瞓覺喇~
之前只可以用左邊身瞓, 瞓到pat pat都瘀瘀痛痛

希望一路好落去, 下星期返去xray有好成績! =D


另外, 好多謝E6 Ward既所有醫護人員
特別係houseman - Dr. Loraine, Dr. Sharon, Dr. Philip
仲有2位醫科學生, 可惜我唔記得佢地個名...
好高興, 香港將來又多咁多好醫生~ =)

肺積水

身體唔爭氣...
上星期四有啲作發燒, 雖然燒唔成
但之後就開始咳到瞓唔到
連續幾日都要半坐半瞓喺床度
情況同以前做完肺手術一樣

到咗星期日, 情況差咗好多
咳到透唔到氣
就算坐喺度瞓都唔可以了
瞓唔著但又好眼瞓
真係唔知自己坐喺度可以做乜

第二日唯有不情願地去QM A&E
個心勁驚入咗院就返唔到屋企...
見我會咁諗, 大家都估到我個清況有幾差

原本只想借部O2 機返屋企, 死都唔入院
結果含氧量只有八十幾
都係要留院

XRAY顯示我右肺有一半都有肺積水呀...
唔怪得我透唔到氣啦
我個中醫竟然診斷唔到....仲要收人$4XXX/ 1星期藥 咁天價...令我好失望
上次我肋骨位針灸之後我唔小心咳左幾下, 支針移咗位吉到第二度, 痛左我3個星期
但佢死都話自己吉針係預埋位比我去咳...一定唔關佢事
其實我都唔係想怪佢, 只係想比佢知道個情況啫...
聖人都有錯, 點解你自己一定係無錯?!
醫唔好又賴係我唔聽話...
點解要遇一個有心醫人既中醫係咁難架?

講返醫院, 醫生建議我照CT後就插喉仔抽肺水...
但大家都應該知道我係好唔想照CT
所以我推遲到我HOME LEAVE出去睇咗中醫先
或者佢會有方法...到呢個時候, 我真係無哂辦法先再信任佢!

不幸發燒, 大家都要小心...

星期一發燒, 真係唔小心.........唔知喺邊度感染到
肺癌最怕就係感冒...
結果病到今日...星期五都仲病緊...

而家感覺就好似當年做化療啲side effect
頭暈頭痛, 無胃口, 作嘔, 全身骨痛, 無哂力..當然仲有流鼻水同咳

今日中醫幫我喺手度放血, 係我第一次被人放血呢...
放完成個人仲暈, 而且雙手伸唔直
中醫話我啲血係黑過墨汁...非常毒

返到屋企
媽媽用熱毛巾幫我"full"下對手, 好咗DD...
再用熱水浸腳...又好左DD...
幫我喺背脊搽白花油...咳得順D...
仲同我"練"膊頭, 精神D...

咁爸爸呢? 爸爸其實係背後指揮嗰個~

thank you baba mama =)

特別的聖誕

12月24日
分別和家人及朋友們一起慶祝

12月25日的早上
窒息把我驚醒
不能呼吸的漫長10秒
而又不知道還有沒有下一個10秒時...
第一時間想起睡在隔離房的父母
我想衝出房, 但理性叫我要冷靜
拼了命去吸氣.......

終於可以透氣...
再次感到死裡逃生
坐在床上, 冷靜後, 去想想快樂的事...
便憶起這一個雖然因吃標杷藥後爛口
而令我每一餐都只可吃少量薯蓉果腹
但又成為我生命中很不可思議的旅程。
雖然很餓, 差點中暑, 但我快樂, 也很愛這次經歷
無論多苦, 也要努力找回笑容
正如我這人生一樣。

Merry Xmas...*

多謝各善長人翁捐款!

非常感謝蘋果基金!

報導Link

http://hk.apple.nextmedia.com/template/apple/art_main.php?iss_id=20110914&sec_id=4104&art_id=15612083

亦勁度感謝各位捐款及在此為我打氣的朋友!

今日得知善款數字己足夠支付一年藥費
結果令人意外!!!

我自己想在此說少少感想及報導因版位問題而沒有提及的一些事

當決定吃藥的時候我有問過醫生有否什麼資助可以幫到我
他說資助人士要合乎資格, 我不合資格不是因為收入問題
而是我的癌細胞不合乎它們資助的一種基因
因此藥主要是針對此基因研發
成效會最高
意指其他病人吃此藥的成功機會便低
由於醫管局資金有限
所以只能收窄範圍

而政府撥給醫管局的錢大部份都用作人事支出 (記者告訴我)

敢問，整件事的最終目的...成立醫院...培訓醫護人員...撥款...是為救人才產生對吧?
現在卻令很多因病要吃藥的病人, 因沒錢要變賣家當, 節衣縮食來負擔天價藥費
公平嗎?
複雜的政治我不懂
我只知道，有病便要食藥，有份食藥的病人便應該有資格去申請資助
我最近開始留意蘋果暖流
原來大部份case也是因藥費申請不到資助而要求助

*****

另外，第一次知道記者答應了我們的申請
說明天便來採訪時
我和爸媽的感覺都跑出來了...
就是一份尷尬
自問跟其他求助人士的環境相比
我們家好像未去到這麼壞
不知道外界會對我們有什麼看法
所以我拒絕了記者採訪
而這件事令我整晚都感到好難過

第二天
另一位記者打電話比我
她好聰明地用另一個方向去說服了我
說我可以藉此機會帶出資助問題
及作為一份支持來捐款給你

我聽後心結解開了
得到爸媽同意後，便重新答應訪問
而我也說過最主要是要帶出資助message
雖然最後沒有報導這個message...
但卻改變了我和家人的命運 (我以為只會籌得數千元!)
而且接下來仍有機會去讓我反映資助制度
雖然未必成功, 但總要有人發聲

要說的己說了
今天蘋果發的一段感謝大家捐款的報導
非常感謝王先生及王小姐的5.4萬捐款
我想親口多謝不過蘋果日報話他們己經代我多謝了...
所以只好在此再次多謝你們! =D

http://hk.apple.nextmedia.com/template/apple/art_main.php?iss_id=20110916&sec_id=4104&subsec_id=11867&art_id=15618509

我希望大家可以暫停捐款~
或者捐給現在更有需要幫助的人
如果我吃完一年藥後仍要繼續的話...
到時再說吧!
我有信心我吃三個月便康復! 哈!
然後便可以把善款退還給基金, 去幫更多人!

 

祝福大家，身體健康，開開心心。

 

P.S: 今天在旺角跟朋友坐下聊天時有位先生用iphone偷拍我們對話...嚇到我們了...
如果大家在街上看到我想跟我聊是可以的，請大方一點~ 因我戒心好強...=v ="

都是浮雲!

平靜去迎接一個expected
但要去接受一個expected原來都係會傷心

我一向都有一對活力滿滿的雙腿
每遇到心煩的事我都會一路行一路行
沒有目的地，唯一要求要僻靜

盡量讓腦袋放空
也許道行未夠
每停步又會胡思亂想
所以要不停行...讓腦袋有點"運作"

結果由瑪麗醫院步行到HKU體育中心再折去數碼港
眼前海闊天空，花草鳥樹，溫和的太陽，帶有睡意的涼風

世界之大，身後這個expected，算什麼?!
神馬都是浮雲!

我好返喇!!!

report話我好穩定!
啲瘤仲細咗啲添呀!!!
太好喇我好返喇!!!!

我出年可以去Aust working holiday visa喇!
OH YEAH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

我呢大半年都有食兩樣抗癌產品
我唔知係邊一樣有效
但我會keep住食

顧小培藥店地址

匡和補健食品有限公司
地址:香港九龍尖沙咀東部麼地道62號
       永安廣場UG11及UG24號舖
TEL:25246677
時間:11:00AM-6:00PM

嗰時係唔洗book, 但要排隊
大家都係打去問問好啲~
去到佢會比你問問題, 唔收錢
佢再好詳細咁解釋
同埋會上一個國際性geh醫學網站喺你面前搵咩藥係適合個病
再介紹你食佢邊隻產品
但佢唔會迫你買架
同埋價錢都合理
現場亦有哂佢所有書可以任睇
你地可以去試下~

另外我仲有食猫爪草
你都可以問埋顧小培架
佢產品以外問題都會答架~
我覺得佢幾好人

我唔可以話一定得
但我攪左幾年
今次第一次食到啲野係有啲用
所以都想介紹比有需要既人

大家要努力呀!

 

重新站起途中

每次日誌寫得悲慘後大家的反應都很熱烈
其實大家不用太擔心啦
日誌是我用來發洩不安的通道
始終在家裡"吽病"實在辛苦
要找點事來做做...
所以打打日誌嚕~ 這個也勉強做得到
(別叫我看書看電視逛街，沒精神做這些...)

結果打了這些出來，把大家嚇著了
因為我不想只寫開心的事呀

開心 >> 有些人會跟著我高興，有些卻會眼紅哦 (kekee)
傷心 >> 有些會跟著我傷心...很有共鳴，有些會發現原來自己很幸運

所以我不應該單單發表開心日誌吧~

 

昨天太攪笑喇...
我很少肚子痛，大便就大便，不會痛 (怕臭不要再看下去)
但昨天朝早突然肚痛醒了
痛得連胃也扯到喉嚨去
也不知道到底要拉還是要吐?
用了不少時間在選擇應該如何"出力"
結果心火起，爆了一堆粗口大罵自己的"大腸"
"xyz 要拉就拉啦痛什麼鬼呀! 又不是不讓你出來! 妖!"

接著看到肚皮跳動 (好像有小寶寶在心跳哦...哈~)
 xx 便出來了~ (哎吔核突得有點不好意思)
這條腸真是...不罵不爽哦!

但可惜總是吐不到...胃部超不快
吊在喉嚨位置差不多兩天了
不過其他不適今天大致上也好多了...

所以去剪了個髪
和朋友吃了個飯
她們都笑我肥了
但樣子卻年輕了
可能和睡太多有關係...

也未知是否昨晚用 W40 抹單車時
吸了些上腦
突然看起書來並且 "很入腦"
能"入腦" 的感覺實在太捧! T^T

 

今天的日誌很廢話
也很台式?
因為最近在plan墾丁高雄台北之旅
看資料看太多了
希望一切順利哦....(總有不祥之感...)

打完針喇...

見到呢架車
原來係啲車行工人搬唻呢度放低
但買唔到岩既零件
所以封哂塵...嘥哂~

木架車? 很特別

好慘...十一點半到左醫院
排隊等到兩點先到我
唔知做乜拮極都唔得...
前前後後拮左五次...
計埋中間啲休息時間
五點半先開始吊藥...
好在吊十分鐘咋...
不過前面啲功夫就真係...唉~

某位病友, 我諗好多病友都知佢係邊個
Connie呢~ 出左本書嗰個呀~
原來佢坐喺我對面
佢為我pray, 我先成功咋..仲要唔痛呢!
佢道行太高了! haha~

諗住無副作用
點知都係有少少
頭好暈, 胃好痛...
無停過...
今日還剛嘔了...

六月打針，還有一個月

今日落實打針
六月頭先開始打
有病友打過 Alimta 呢隻藥嗎?

萬幾蚊一支...打六支...
天呀...都不知道是一萬頭還是一萬尾呢...T^T

還說我每次只會用上半包藥的份量
剩下的半包如果不能冷藏便要掉...
我錢多嗎?

最近都對身邊的任何事不聞不問
差不多每天都留在家呢
不願到人多地方
少少聲音都覺得嘈
但沒有半點訥悶

自聽到報告的一刻開始
變得討厭一切有可能令身體變差的事
我變得對肉類反應了
這星期都吃得很素
也無時無刻保持平靜 (盡可能~)
我受夠了
病夠了
己不知道要做什麼來抵抗, 可惡!

負力量爆發 (慎入)

從羅馬回來後，心情不好
原本這個時間我己經睡了
但睡不著...好唔開心，好想喊
然後就好想嘔...好頭痛...
會唔會係自己精神承受住好大壓力自己唔知?

我成日話，"諗"係改變唔到個結果
我照完CT之後真係無諗
但原來，我既樂觀係蓋唔過呢份恐懼

離開香港，我真係忘記哂啲煩惱
每一瞓醒，眼前既一切都係新事物
沒有半點回憶殘留
在香港，可能看到一張曾經在痛楚中迫自己睡覺的床...
一個曾經嘔過無數次既馬桶...
喝著一碗能勾起我無限痛苦回憶既中藥...
一點點既生活細節都正在折磨我既心靈?

我唔係精神科or心理醫生
全部都係我亂估
但會有可能發生嗎?
就正如醫院己經令我有反胃和作嘔既反射...

今天在家，周身唔舒服
壞心情令我作嘔...
剛剛真的嘔了

這個月，我變了
排斥了很多人和事
我知道我讓很多人失望了

每天要不窩在家，就是黏著對我極之了解既好朋友
知道我何時要靜，何時要聊，何時要吃...
我在追求一種感覺，就是舒服

我喜歡我的家人
但有時又想離開避世
面對他們，有種難受既感覺
因為我唔想講野? 但唔講野屋企人就會覺得我黑面?
是自己給自己的一種壓力嗎? 我不知道

我好想知答案
好想知道自己為何會如此
連自己都唔了解自己
好可怕...

而家我好想去一個屋企以外既地方好好睡一覺...
祈求睡醒乜事都無...祈求29/4出左報告後我會回復正常...祈求報告靚靚仔仔....

PS 希望我的朋友不要再問我"為什麼"，因為我唔識答。

照了CT

我知大家覺得鄧小琳係個好樂天既女生
但一個人又點會真係時時刻刻都keep到咁開心呢~
講真呢排個人好奇怪呀
我估係因為就唻照CT吧
潛意識唔多唔少都會影響到心情但係自己唔知?
無讀psycho真係我唔知哦

今日照左CT喇
好早好早就去到醫院
但都等左兩個半鐘先有得照
我又介紹少少CT既事啦
照之前兩日開始就要食啲便便藥清清腸胃
所以成日都好想去toilet...特別係今日...

去到醫院就開始飲顯影劑
我胃痛+嘔囉...之前照過幾次都唔會嘔
又眼訓，又要等，又要空肚，好唔舒服
佢地又搵左個新手同我打針，好痛 T^T

聽到有位病友話自己十年前有cancer
今年覆發，我又喺度擔心自己喇 (開始想喊)
但擔心左半分鐘就無諗喇
都係得個"諗"字嘛~ 係咪~? ^ v ^

都無時間食野，啃了個蛋糕仔就趕去講sharing了
又係例牌變身緊張大師...
我坐喺台下不停打冷震，都唔知係凍?緊張?定肚餓??

今日表現失準，我自己唔滿意自己 : (
我認為係咁多次最差既一次...
一定令到大家很失望了...
一開始都無諗過自己會有咁多機會講sharing
次次都以為講埋呢次無下次，哈
睇唻我都要正正經經學習下演講技巧

再加上落雨天，我既心情真係灰灰黑黑
返到屋企攰到好想即刻瞓覺，但又好肚餓，淋完雨又好想沖涼...
好頭痛...都唔知做邊樣先好...

瞓到最冧嗰時阿媽竟然撩我腳板底整醒我!
跟住仲喺度笑! 可惡!!!

我而家仲係覺得全身無哂力，好似發燒咁呀...
最慘係我發現自己對醫院開始有恐懼
知道要去醫院就好抗拒
又愈來愈驚打針 =_=
留喺/諗起醫院就想窒息同感到好嘔心
"醫院" 比我印象太深了...一世也抹不掉...

 

肺科教授...及 執到兩隻貓BB

尋日係大埔海濱, 路邊草叢, 發現兩隻極瘦弱的小貓...
佢地好驚...個身震哂...又不停係度叫...
應該係比路邊啲單車嚇親
佢地各自都盲左一隻眼, 有好多濃...
我地係現場搵佢媽咪, 唔見
等左好耐, 都無其他貓出現
照理佢媽咪聽到佢地叫應該會出唻的
所以最後決定帶佢地返屋企...

比奶佢地飲, 但飲左幾啖就無飲
有一隻係紙箱度訓著左...一定係嗌到好攰了...
另一隻就繼續盡力叫
叫到 "釣哂魚" 都仲要叫...好攪笑...但其實又好慘...

我好想養, 但阿媽唔比
唔比咪唔比囉...唔洗咁大反應既...
攪到我好似帶個壞男人返屋企咁...
又話我自己個病都未攪掂, 仲走去醫隻貓
佢意思其實係想話, 我無做野, 洗屋企錢, 仲要屋企養多隻貓...
我明佢地搵錢辛苦
但你咁講野我覺得好hurt囉...
其實講野可以比啲技巧...

點解啲阿媽咁鐘意乜都驚定先? 乜都擔心左先? 咁怕嘗試?
養隻貓唔洗洗好多錢啫...又唔諗下隻貓貓都可以帶到歡樂比我地呀...
又幫到佢地...............

而家佢地係阿兔屋企住, 今日會帶佢地睇醫生
阿兔話佢兩個勁好胃口呢~ (買左貓糧, 浸濕比佢地食) 食飽又訓過

*****

我星期一見完肺科教授
都無上唻同大家講tim...
呢位醫生好老實
講到明, 唻梗如果我要打第三線既化療, 好返機會極微
如果選擇打標杷, 一樣都係好微...像我這種情況的成功例子極少

我的癌細胞生長得很慢, 但很頑強
打梗化療佢都仲可以變大...所以很難對付...
而且啲細胞己經接觸過兩隻藥...令佢地變很更強...
就好似了解左敵人既攻擊方式, 佢地己經識避了...

就算打標杷有效
大多數都只能做到控制佢地唔大
而病人就繼續打...半年...一年...幾年不等
直至隻細胞出現抗藥性...復發...
然後再作打算...
西醫的方法己經變得很被動了

希望其他方法有效吧...
但如果啲癌指數又高返...
我都唔知點算好了....

有報告了...

我而家係醫院
差唔多可以走了
心情好平靜

點解會咁講呢
因為報告出了

左上肺多左一粒腫瘤
右下肺的腫瘤大了一點...
但它們的體積還很小

醫生說明天開會
談論會否做手術和轉化療藥
我說不用了...
既然都沒有用, 何必白白受苦呢
最後一針我也不會打...因為那是一支無用的毒針...

至於手術...唔通佢生一粒我又做一次咩...
開一次刀會大傷元氣...
到時擴散咪仲慘...
有陣時...西醫...真係靠唔住...

醫生說 "但你要知道自己係惡性, 會擴散...anyways我地開左會先, 你再慢慢考慮"

 

另外肺姑窿的事
醫生說面積太少, 可以不用理會
但潛水當然不行
至於坐飛機...也會有危險
但這是最差的情況喇...

因為旅行是在月尾
我有一個月的時間
醫生說個窿咁細, 康復是很快的
當然, 為左安全, 飛之前會再照多次 X ray

好無奈呢...
接著會試中藥按腳氣功運動食療等等...
總會有奇蹟的

人生總要充滿希望